Eğitim Hakları ve Yasal Düzenlemeler

Uluslararası Sözleşmeler

Hasta çocukların haklarına yönelik temel yasal belgenin İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi olduğu söylenebilir. Beyannamenin 25. Maddesinde anne ve çocuğun özel ihtimam ve yardım görmek hakkına sahip olduğu, bütün çocuklar, evlilik içinde veya dışında doğsunlar, aynı sosyal korunmadan faydalanacakları belirtilmiştir. 26. Madde de ise ebeveyn, çocuklarına verilecek eğitim türünü seçme hakkına öncelikle sahip olduğu ifade edilmiştir (https://www.hsk.gov.tr). Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme İnsan Hakları Evrensel Beyannamesinde ilân edilen ilkeler uyarınca insanlık ailesinin tüm üyelerinin, doğuştan varlıklarına özgü bulunan haysiyetle birlikte eşit ve devredilemez haklara sahip olmalarının tanınmasının, dünyada özgürlük, adalet ve barışın temeli olduğunu vurgulamıştır.

Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşmede (m.12) taraf devletler, görüşlerini oluşturma yeteneğine sahip çocuğun kendini ilgilendiren her konuda görüşlerini serbestçe ifade etme hakkını bu görüşlere çocuğun yaşı ve olgunluk derecesine uygun olarak, gereken özen gösterilmek suretiyle tanırlar (https://www.unicef.org). Ancak, hasta/engelli çocukların bu hakkı nasıl algıladıkları ve bu hakka ne ölçüde erişmek istedikleri belirsizdir. Çocukların pediatrik rehabilitasyonda yaşadıkları deneyimlerle birlikte karar verme sürecine katılma haklarına ilişkin çocukların bakış açısının anlamını tanımlamak ve yakalamak önemlidir. Sağlık uzmanları, pediatrik rehabilitasyondaki kararlarla ilgili karar verme ve yetki paylaşımı ve sorumluluk konusunda müzakere etme olasılığı hakkında çocuğu bilgilendirmeyi düşünmelidir (Anderson ve Dolva; 2014). Sözleşmenin 19. Maddesi çocuğun kendisini etkileyen tüm konulara katılma hakkını zorunlu kılar. Çocuğun ifade ve düşünce özgürlüğü, bilgiye erişim ve iletişim tercihi hakkını içerir. Bununla birlikte, çocukların günlük yaşamlarına yerleştirilen birçok engel, en belirgin biçimde eğitimde olmak üzere, uygulamada çocukların katılım haklarının hayata geçirilmesini sıklıkla kısıtlamakta veya sınırlandırmaktadır (Swan, Sergeant, 2018). Aileler çocuklarına yönelik pediatrik bakımın merkezinde yer alır. Hasta çocukların sağlık ve esenliği ailelerin fiziksel, duygusal ve sosyal sağlığı, sosyal koşulları ve çocuk yetiştirme uygulamaları ile doğrudan ilintidir. Bu konularda yeterli yasal düzenlemeler olmamakla birlikte ailelerin sağlıklı ve uyumlu çocuk yetiştirmek için kamu politikalarında değişiklikler yapılmalıdır (Schor, 2003).

Nadir hastalıklar konusunda Çocuk Haklarına Dair Sözleşmede yer alan bazı hakları koruma konusu karmaşıktır. Konunun eğitim, bilinçlendirme boyutu yanı sıra sağlık boyutu da bulunmaktadır. Çocukların bakım ve tedavilerini yürüten sağlık görevlilerinin yüksek kaliteli bakım sağlamak için nadir hastalığı bulunan çocuklarla tanışma konusunda özel bilgiye ihtiyaçları vardır. Çocuklara yaşlarına, gelişim evrelerine ve olgunluklarına göre bakmak sağlık görevlileri için zor olabilir (Darcy ve Catarina, 2018). Hepsinden önemlisi nadir hastalıklar adı üzerinde nadir vakalardır ve genelde bilinmezlik yüzünden görevlilerde karmaşık duygulara neden olabilir.

Sağlık hizmetlerine erişen bebekler, çocuklar ve gençlerin tedaviye rıza gösterme hakkı, mahremiyet ve mahremiyet hakları vardır. Bu haklar hem Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi'nde (UNCRC) özetlenmiştir. Rızanın sağlanması, profesyonel çerçeveler ve uluslararası insan hakları yasaları kapsamındadır ve 16 yaşından büyük gençlerin kendi tedavilerine rıza gösterme hakları vardır. 16 yaşından küçükler, yetkileri varsa muvafakat verebilir, aksi takdirde veli sorumluluğu olan birileri onlar adına muvafakat verebilir. Mahremiyet hakkı, görüşmeler, muayene, tedavi ve bakım sırasında mahremiyet ve saygınlığı içerir ve gizlilik hakkı, kişisel ve tanımlanabilir verilerin sınırlı kullanımı ve paylaşılması ve sağlık kayıtlarına erişimi içerir (National Guideline Alliance (UK); 2021). Hasta çocuklar ile ilgili haber ya da görüntülerin sosyal medyada paylaşılma olgusu giderek popülerliğini arttırmakla birlikte bu konuda detaylı araştırma bulunmamaktadır. Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme göz önüne alındığında hasta ve engeli bulunan çocukların sağlıklı çocuklarla aynı düzeyde mahremiyetlerinin korunmasına dikkat edilmesi, kimliklerinin açık edilmemesi ve gelecek haklarının ellerinden alınmaması gerekmektedir (Burn, 2020). Nadir ve yaygın hastalıkları olan çocuklar klinik ve araştırma bağlamlarında genom dizilimine (WGS) tabi tutulabilmektedir. Ebeveynler bazen kendi analizlerini sürdürmek veya sağlık profesyonelleri ve araştırmacılarla paylaşmak için çocuklarının ham genomik verilerine erişim talep edebilirler (Beauvais ve diğerleri, 2021). Araştırmalarda çocukların verilerini paylaşmak gerek kendi genomlarının izini sürme konusunda ailelerin bilgilendirilmesi ve haklarının korunması gerekmektedir.

Potansiyel olarak ölümcül hastalıklarla karşı karşıya kalan çocuklara gerçekleri söylememekte bir hak mahrumiyeti olabilir. Hasta çocukların kendi bedenleri ile ilgili gerçekleri bilme hakkı bulunmaktadır. Yetişkinler, ölmekte olan çocuk hastaların tıbbi dürüstlük, farkındalık ve eylemlilik haklarını inkar ederek genellikle gerçeği aktif olarak saklarlar. Yetişkinler çocukların kendi bedenleri hakkında tam bilgi sahibi olma ve kendi kaderini tayin etme haklarını etkileyen bir korumacılığı genelde tercih ederler. “Daha iyi olma” ve “olumlu düşünme” bahanesi, acı çeken bir çocuğa daha büyük bir duygusal ve sosyal yük yükler. Karşılıklı geliştirilmiş yalanlar hastanın onam hakkını ihlal etmektedir. Bu tür bir inkar, çocuk hastaları cesaretlendirmekten ziyade, endişeleri, soruları ve korkuları tartışmaya izin verecektir (Honeyman, 2016).

Yasal Düzenlemeler

Anayasanın kanun önünde eşitlikle ilgili 10. Maddesine eklenen fıkra ile çocuklar, yaşlılar, engelliler, harp ve vazife şehitlerinin dul ve yetimleri ile malul ve gaziler için alınacak tedbirlerin eşitlik ilkesine aykırı sayılmayacağı belirtilmiştir. Bu bağlamda nadir hastalığa sahip çocuklarımızın başta eğitim ve tedavi olmak üzere yasalarda yasalarda yer almayan veya tereddüt yaşanan tüm haklarının anayasa gereği istenebileceği iddia edilebilir.

41. Madde de ise her çocuğun, korunma ve bakımdan yararlanma, yüksek yararına açıkça aykırı olmadıkça, ana ve babasıyla kişisel ve doğrudan ilişki kurma ve sürdürme hakkına sahip olduğu ve devletin her türlü istismara ve şiddete karşı çocukları koruyucu tedbirleri almak zorunda olduğu belirtilmiştir. 61. Madde de “Devlet, korunmaya muhtaç çocukların topluma kazandırılması için her türlü tedbiri alır.” Denilmiştir. (https://www.mevzuat.gov.tr). Sadece Anayasa göz önüne alındığında nadir hastalığı bulunan çocuklara yönelik eğitim, tedavi, bakım, istismardan korunma gibi temel hakların güvence altına alındığı söylenebilir.

Türk Medeni Kanununun 340. maddesinde “Ana ve baba, çocuğu olanaklarına göre eğitirler ve onun bedensel, zihinsel, ruhsal, ahlâkî ve toplumsal gelişimini sağlar ve korurlar. Ana ve baba çocuğa, özellikle bedensel ve zihinsel engelli olanlara, yetenek ve eğilimlerine uygun düşecek ölçüde, genel ve meslekî bir eğitim sağlarlar.” Denilmiştir (www.aile.gov.tr). Türk Medeni Kanununa göre hasta çocuğun gelişimini sağlamak gerekli eğitimi aldırmak öncelikli olarak ailenin sorumluluğundadır. Ancak aile bu konularda kendi yetemediği hususlarda çeşitli kurum ve kuruluşların sorumlulukları başlamaktadır.

Çocuk Koruma Kanunu 5. maddesinde koruyucu ve destekleyici tedbirler ele alınmıştır. Koruyucu ve destekleyici tedbirler, çocuğun öncelikle kendi aile ortamında korunmasını sağlamaya yönelik danışmanlık, eğitim, bakım, sağlık ve barınma konularında alınacak tedbirlerdir (https://www.mevzuat.gov.tr).

Bunlardan; a) Danışmanlık tedbiri, çocuğun bakımından sorumlu olan kimselere çocuk yetiştirme konusunda; çocuklara da eğitim ve gelişimleri ile ilgili sorunlarının çözümünde yol göstermeye,

b) Bakım tedbiri, çocuğun bakımından sorumlu olan kimsenin herhangi bir nedenle görevini yerine getirememesi hâlinde, çocuğun resmî veya özel bakım yurdu ya da koruyucu aile hizmetlerinden yararlandırılması veya bu kurumlara yerleştirilmesine, … yönelik tedbirlerdir.

İlgili kanun maddesi kapsamında devletin çocuğun yetiştirilmesi konusunda çocuğun bakımından sorumlu kimselere eğitim ve sorunlarına yönelik yol gösterme görevi bulunmaktadır (https://www.aile.gov.tr). Eğer çocuğun bakımından sorumlu kimse bulunmuyorsa bu görevi devlet yerine getirir. Türk Ceza Kanununda da yaşı ve hastalığı nedeniyle kendini idare edemeyecek durumda olan ve bu nedenle koruma ve gözetim yükümlülüğü altında olan hastanın yükümlülüğünü yerine getirmemek, hal ve koşulların elverdiği ölçüde yardım etmemek adli suç olarak nitelendirilmiştir (97., 98. maddeler). Yine aynı şekilde akıl hastası üzerindeki bakım ve gözeyim yükümlülüğünün yerine getirilmemesi ile ilgili adli ceza uygulanır (m.175). Nadir hastalığı olan çocuklar diğer çocuklara göre ebeveynlerine daha fazla bağımlıdır. Temel sağlık hizmetlerinde, bakım, barınma ve beslenme gereksinimlerinde ihmal, hayatlarında kalıcı hasarlara hatta ölümlere neden olabilmektedir. Bazı nadir hastalıklar nedeniyle çocuklar zihinsel süreçlerini etkin kullanamayabilir. Tüm bu kanunlar nadir hasta çocukların haklarının yerine getirilmesini sağlamada yeterli görülemez. Nadir hasta çocukların temel haklardan yeterli düzeyde yararlanmaları, bilinçli aile ve sorumlu kamu görevlilerinin duyarlı davranışlarıyla gerçekleşebilir.

1739 Sayılı Milli Eğitim Temel Kanununda özel eğitime ve korunmaya muhtaç çocukları yetiştirmek için özel tedbirler alınacağı belirtilmiştir (https://www.aile.gov.tr). 222 Sayılı İlköğretim Kanununda “okula devam etmeyen öğrencilerin devamsızlık sebepleri okul idarelerince ve ilköğretim müfettişlerince araştırılarak devama engel olan maddi ve manevi sebeplerin giderilmesine çalışılır.” Denilmektedir. 12. madde de ise “Mecburi ilköğrenim çağında bulundukları halde zihnen, bedenen, ruhen ve sosyal bakımdan engelli olan çocukların özel eğitim ve öğretim görmeleri sağlanır.” Denilmiştir (https://www.mevzuat.gov.tr).

Hasta çocukların eğitim haklarına ilişkin ülkemizde yasal bir düzenleme yoktur. Hasta çocuklar özel eğitim kapsamında bazı haklardan yararlanabilmektedirler. 573 Sayılı Özel Eğitim hakkında KHK’da “Herhangi bir eğitim kurumuna devam edecek durumda olmayan zorunlu eğitim çağındaki özel eğitim gerektiren bireylere yetersizlikten etkilenme düzeyine bakılmaksızın temel yaşam becerilerini geliştirme ve öğrenme ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik eğitim programları uygulanır.” Denilmiştir (https://www.mevzuat.gov.tr). Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliğinde hasta çocuklara yönelik evde ve hastanede eğitim hizmetlerine ilişkin bir bölüm olsa da yönetmeliğin hasta çocukların eğitim gereksinimlerine ilişkin birçok talebi yerine getiremediği söylenebilir. Örneğin bu hizmetler görevlendirme yoluyla yapılmakta olup özel eğitim öğretmenliğinde olduğu gibi profesyonel öğretmenliğe dönüşememiştir.

Nadir hasta çocukların; görünümleri, sağlık problemleri, kullandıkları araç-gereç ve eğitim performanslarının genel eğitimdeki bireylerin altında kalması gibi nedenlerle ayrımcılığa maruz kalabilmektedirler. Alanyazında kronik hasta çocukların fiziksel olarak daha zayıf olarak algılayabileceği ve bu nedenle akran mağduriyetine karşı savunmasız oldukları (Twyman ve diğerleri, 2010), kronik sağlık sorunu olan çocuk ve ergenlerin zorbalığa uğrama risklerinin yükse olduğu (Faith ve diğerleri; 2015), fiziksel olarak farklı görünmek zorbalık için bir risk oluşturduğu (Nadeau ve Tessier; 2006) bununla birlikte her hastalığın zorbalığa neden olmadığı belirtilmektedir. Fiziksel görünümü farklı olan hasta çocukların diğerlerine göre, kızların erkeklere göre ve ergenlik döneminde olanların diğer dönemlere göre zorbalığa maruz kalması olasıdır (Pinquart, 2017). Sözgelimi obezite ve epilepsi hastalığı olan çocuklar böbrek rahatsızlığı olan çocukara göre daha fazla zorbalığa maruz kalmaktadırlar (Nordhagen, Nielsen, Stigum ve Köhler; 2005). Engelliler Hakkında Kanunda doğrudan ve dolaylı ayrımcılık dâhil olmak üzere engelliliğe dayalı her türlü ayrımcılık yasak olduğu belirtilmiştir. İlgili kanunda ayrımcılığın doğrudan veya dolaylı olabileceği ifade edilmiştir. Buna göre doğrudan ayrımcılık; engelliliğe dayalı ayrımcılık temeline dayanan ve engellinin hak ve özgürlüklerden karşılaştırılabilir durumdakilere kıyasla eşit şekilde yararlanmasını engelleyen, kısıtlayan veya zorlaştıran her türlü farklı muamele olarak tanımlanmıştır. Dolaylı ayrımcılık ise görünüşte ayrımcı olmayan her türlü eylem, işlem ve uygulamalar sonucunda engelliliğe dayalı ayrımcılık temeliyle bağlantılı olarak, engellinin hak ve özgürlüklerden yararlanması bakımından nesnel olarak haklılaştırılamayan dezavantajlı bir konuma sokulması durumu olarak tanımlanmıştır https://www.mevzuat.gov.tr).

Ülkemizde diğer mevzuatlar incelendiğinde gelir vergisi indirimi, engelli çocuğu olan çalışan annelere erken emeklilik hakkı vb. gibi düzenlemeler bulunmaktadır. Eğitim sistemimizde konu engellilik mevzuatı ile ilişkilendirilmiştir. Hata çocuklara yönelik en temel yasal düzenleme devamsızlığa çözüm geliştirmek olarak yer almıştır. Bununla birlikte nadir hastalığı olan çocukların temel gereksinimleri olan eğitim, tedavi ve sosyal yaşamdan yararlanma düzeylerinin toplumsal bilinç düzeyi ile ilişkili olduğu görülmektedir.

Kelimeler: Nadir hastalığı olan çocuklar; Nadir hastalığı olan çocukların hakları, engelli çocuklar

Kaynaklar

Andersen, C. S., Dolva A. (2014). Children's perspective on their right to participate in decision-making according to the United Nations Convention on the Rights of the Child article 12. Phys Occup Ther Pediatr. May 27. doi: 10.3109/01942638.2014.918075. Online ahead of print.

Beauvais, M, J, S. Thorogood, A, M, Szego, M, J, Sénécal, K, Zawati, M, H., Knoppers, B, M. (2021). Parental Access to Children's Raw Genomic Data in Canada: Legal Rights and Professional Responsibility. Front Genet. 2021 Mar 31;12:535340. doi: 10.3389/fgene. 2021.535340. eCollection 2021.PMID: 33868358.

Burn, E. (2020). Warriors: Sick Children, Social Media And The Right To An Open Future. Journal of Medical Ethics Published Online First: 19 March 2021. doi: 10.1136/medethics-2020-107042.

Darcy, L ve Catarina, K., (2018). Humanising Care for Sick Children in Hospital: – are we ready to meet the demands of The Convention on Human Rights of the Child (CHRC)? 4th PNAE Congress on Paediatric Nursing, Athens, June 1-2, 2018.

Faith, M. A., Reed, G., Heppner, C. E., Hamill, L. C.,Tarkenton, T. R., Donewar, C. W. (2015). Bullying in medically fragile youth: A review of risks, protective factors, and recommendations for medical providers. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics,36, 285–301.

Honeyman, S. E (2016). Lies We Tell Sick Children: Mutual Pretense and Uninformed Consent in Cancer Narratives. The Lion and the Unicorn, vol. 40 no. 2, 2016, p. 179-195. Project MUSE, doi:10.1353/uni.2016.0021.

National Guideline Alliance (UK); (2021). Consent, privacy and confidentiality: Babies, children and young people’s experience of healthcare: Evidence review C. National Guideline Alliance (UK).London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); 2021 Aug.PMID: 34730920.

Nadeau, L., Tessier, R. 2006). Social adjustment of children with cerebral palsy in mainstream classes: Peer perception. Developmental Medicine & Child Neurology, 48, 331 – 336

Nordhagen, R., Nielsen, A., Stigum, H., Köhler, L. (2005). Parental reported bullying among Nordic children: A population-based study. Child: Health, Care and Development, 31, 693 – 701

Pinquart, M. (2017). Systematic Review: Bullying Involvement of Children With and Without Chronic Physical Illness and/or Physical/Sensory Disability—a Meta-Analytic Comparison With Healthy/Nondisabled Peers. Journal of Pediatric Psychology, Volume 42, Issue 3, April, Pages 245–259,

Schor, L. E. (2003). Family Pediatrics: Report Of The Task Force On The Family. Pediatrics. Jun;111(6 Pt 2):1541-71.

Swan, J., Sargeant, J. (2018). Assuring children's human right to freedom of opinion and expression in education. Int J Speech Lang Pathol. Feb;20(1):120-127. doi: 10.1080/17549507.2018.1385852. Epub 2017 Oct 19.

Twyman, K. A., Saylor, S. F., Saia, D., Macias, M. M., Taylor, L. A., Spratt, E. (2010). Bullying and ostracism experiences in children with special health care needs.

Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 31,1–8

https://www.aile.gov.tr/uploads/chgm/uploads/pages/kanunlar/4721-sayili-turk-medeni-kanunu.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.aile.gov.tr/uploads/chgm/uploads/pages/kanunlar/1739-sayili-milli-egitim-temel-kanunu.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.aile.gov.tr/uploads/chgm/uploads/pages/kanunlar/5237-sayili-turk-ceza-kanunu.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.unicef.org/turkey/%C3%A7ocuk-haklar%C4%B1na-dair-s%C3%B6zle%C5%9Fme sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.hsk.gov.tr/Eklentiler/Dosyalar/9a3bfe74-cdc4-4ae4-b876-8cb1d7eeae05.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.5.2709.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.5.5395.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.4.222.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.mevzuat.gov.tr/MevzuatMetin/4.5.573.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

https://www.mevzuat.gov.tr/mevzuatmetin/1.5.5378.pdf sayfasından 20.03.2022 tarihinde erişilmiştir.

Hasan Hüseyin SELVİ ¹