Nadir Hastalıklar Öğretmen Bilgilendirme Platformu Önerileri

Sorumlu:

Yasemin BAŞLANTI, Öğretmen Akademileri Eğitim Koordinatörü-İstanbul İl MEM

Nadir hastalığa sahip öğrencilerin okullarına devamlılıklarının arttırılması amacıyla öğretmen ve okul idarecilerine rehber niteliğinde platform içeriğinin oluşturulması.

Katılımcılar:

1. Prof. Dr. Tunç FIŞGIN - Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı
2. Uzm. Dr. Mehmet Cihan BALCI - İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Metabolizma AD.
3. Melek OKUR, Narin Çocuklar Proje Koordinatörü-İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü
4. Doç. Dr. Hilal ÖZEN - Sağlıkta Bilişim Uygulamaları Programcısı 
5. Şevket Fatih GÜNDÜZ - Hastane Sınıfı Öğretmeni 
6. Çiğdem ÖZAVCI  - Öğretmen, Hasta Ebeveyni
7. Havva ÖZSERÇE - Hasta Ebeveyni
8. Çiğdem SAV - Nadir Hastalıklar Ağı Temsilcisi
9. Mehmet Fatih KURTULMUŞ, İş Yeri Sağlık ve Güvenlik Birimi İl Koordinatörü - İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü
10. Neşe GARİP, İş Yeri Sağlık ve Güvenlik Birimi Sağlık HizmetleriSorumlusu - İstanbul İl Millî Eğitim Müdürlüğü
11. Sena ÜNLÜER, Sanofi İlaç
12. Merve MIHÇAKAN, Sanofi İlaç

“Nadir Hastalıklar Öğretmen Bilgilendirme Platformu” masası olarak 31 Mart 2023 ve 6 Nisan 2023 tarihlerinde bir araya gelerek görüşlerimizi paylaştık.

Görüşmelerimiz sonucunda; 

Nadir hastalığa sahip öğrencilerin okullarına devamlılıklarının arttırılması amacıyla öğretmen ve okul idarecilerin sürekli ulaşabileceği bir belgeye ihtiyaç duyduğu ve bu belgenin devamlı güncellenebilir olması gerektiği için çevrim içi bir platform oluşturulması kararına varılmıştır. Karar ile ilgili olarak aşağıdaki belirtilen sorular çerçevesinde tartışmalarımızı yaptık.

1. “Nadir Hastalıklar Öğretmen Bilgilendirme Platformu” nun kurulması ve içeriğinin oluşturulmasına dair önerileriniz nelerdir? 

1. Okullarda narin hastalığa sahip çocukların eğitimlerine devamlılıklarının arttırılması için yapılması gerekenlere dair önerileriniz nelerdir?
2. Narin hastalığa sahip çocukların eğitime erişimlerini sekteye uğratan okul ve sınıflardaki fiziki sorunların çözümlerine dair platform içeriğinde bulunması gereken içeriklere ilişkin önerileriniz nelerdir? 
3. Narin hastalığa sahip çocukların eğitiminde velilerle iş birliğinin artırılması için yapılabileceklere dair önerileriniz nelerdir? 
4. Platformda öğretmenler dışındaki paydaşların kimler olması gerektiğine dair görüş ve önerileriniz nelerdir?
5. Nadir ya da süreğen kronik bir hastalığa sahip öğrencisi olan okul yönetimlerinin karşılaşabileceği sorunlara ve bu sorunların çözümlerine dair platform içeriğinde bulunması gereken içeriklere ilişkin önerileriniz nelerdir?
6. Nadir ya da süreğen kronik bir hastalığa sahip öğrencisi olan öğretmenlerin karşılaşabileceği sorunlara ve bu sorunların çözümlerine dair platform içeriğinde bulunması gereken içeriklere ilişkin önerileriniz nelerdir?

SONUÇ VE ÖNERİLER

1. Okullarda narin / kronik hastalığa sahip çocukların eğitimlerine devamlılıklarının arttırılması için öğrenci, veli, öğretmen ve okul idarelerinin doğru bilgilendirilmesi ve bilgilendirmelerin sistemli ve güncel olması gerekmektedir. Bu amaçla kolay ulaşılabilir çevrim içi bir platform oluşturulmalıdır.
2. “Narin Çocuklar Panel Kitapçığı”nın güncellenebilir ve kolay ulaşılabilir hale gelmesi gerekmektedir. Bu sebeple de gerekli iş birlikleri yapılarak bir web sitesi formuna dönüştürülmelidir.
3. Oluşturulacak platform kullanıcı dostu olmalıdır.
4. Öğretmen-veli-okul idaresi iş birliğini destekleyici nitelikte olmalıdır. (Herkese ihtiyacı olan bilgiyi sunmalıdır.)
5. Platformda narin / kronik hastalığı olan çocukların eğitime erişimlerini sekteye uğratan okul ve sınıflardaki fiziki sorunlar ve bu sorunların nasıl giderilebileceğine ilişkin bilgiler yer almalıdır.
6. Platformda “Nadir Çocuk Hastalıkları” tanımı ve bu hastalıklar hakkında genel bilgiler yer almalıdır. (Nadir çocuk hastalıklarına dair verilecek bilgiler doğru kaynaklardan (alan uzmanlarından) edinilmiş, devamlı güncellenen bilgiler olmalıdır.)
7. Nadir çocuk hastalıkları ve kronik hastalıklarla ilgili verilecek olan genel bilgilerle birlikte “hastalık tanılarına dair genelleme yapılmaması adına” bazı çocukların tıbbi durumlarına göre kişiye özel olası farklı belirti ve tedavi ihtiyaçlarının da olabileceğine dair detaylı bilgiler de bulunmalıdır.
8. Hastalıklarla ilgili kısa bilgilendirme videoları olmalıdır (kısa film, animasyon, çizgi film, nadir/ kronik hastalığı yaşayan-eğitimine devam etmiş örnek teşkil edecek gerçek hasta hikâyeleri vb.).
9. Hastalıkların tedavi süreçlerinin eğitimi nasıl etkileyebileceği, hastane süreçleri, kullanılan ilaçların yan etkilerinin eğitim süreci içerisindeki etkilerine dair (tuvalete gitme ihtiyacı, uyku hali vs. gibi) gibi spesifik bilgiler de yer almalıdır. 
10. Nadir/ Kronik hastalık listelerinde yer alan tanılara sahip çocukların hangi sosyal-yasal haklara sahip olduğu, evde-hastanede eğitim hakları, evde eğitim ve hastane sınıfı başvuru süreçlerine dair detaylı bilgilendirmeler bulunmalıdır.
11. Platformda okulların ve velilerin ihtiyaç duyduklarında erişebilecekleri “Nadir Hastalık Okul Bilgilendirme Formu ve Hastalık Tanıtım Formu” gibi örnek belgeler bulunmalıdır. 
12. Hangi hastanelerde hastane sınıfı olduğunu gösteren listelere yer verilmelidir.
13. Bazı tanılara sahip öğrenciler için sunulan evde/ hastanede sınav hizmeti ile ilgili bilgilendirmelere yer verilmelidir.
14. Eğitim kurumlarında Nadir / Kronik hastalık süreçleri ve bu hastalıkların tanılarını almış çocuklarla ile ilgili paydaşların sorumluluklarını içeren bilgilere yer verilmelidir.
15. Platformda ortak tanıya sahip öğrenci ve velilerin iletişimini sağlayacak farklı platformların ve hasta derneklerinin bilgi linkleri paylaşılmalıdır.
16. Platformda öğrencinin okula ilk geldiği andan itibaren kayıt süreci, çocuğun özel durumunu değerlendirecek ilk öğretmenin kim olacağının bilgisi, okulda alınacak önlemler, süreçle ilgili detaylı bilgilendirme ve süreçlerle ilgili sorumlu kişi / kişilerin görev tanımları yer almalıdır.
17. Okulda, evde ve hastanede eğitimine devam eden öğrencilere eğitim veren öğretmenlerin, konuyla ilgili eğitimler düzenlenmesi durumunda MEB Hizmet içi eğitim programlarına dair duyuru ve güncel bilgilendirilmeler platform üzerinden de yapılmalıdır.
18. Çocuk metabolizma alanını ilgilendiren, özel beslenme tedavisi ihtiyacı olan çocukların ihmalinin önlenmesi adına, okulda ihtiyaç duyulan alan, tedavi saatlerinin dersle çakışması durumlarında tedavinin devamlılığı açısından öğrenciye nasıl destek olunabileceğine dair kısa, anlaşılır bilgiler platformda yer almalıdır. 
19. STK’ların dijital eğitim materyallerine platformda oluşturulacak dijital içerikler bölümünden ulaşılabilmelidir.
20. İhtiyaç duyulması durumunda platformda uzman hekimlere soru sorulup cevap alınabilecek “Bize Danışın” sekmesi olmalıdır.