Doğal afet durumlarında kronik hastalıklara sahip çocuk ve gençler

Hedefimiz: Yakın zamanda yaşanan Kahramanmaraş merkezli depremde yaşanan deneyimlerden yola çıkarak, Nadir/Kronik hastalığa sahip çocukların afet ve acil durumlardan sonra akut dönemde özel ihtiyaçlarına, özel besinlerine, kullandıkları cihaz ve ilaçlara ulaşımını destekleyecek çözümler ve tavsiyeler geliştirmek.

Cevaplanacak Sorular

1. Erişilmesi gereken Nadir/Kronikhastalığa sahip çocuklar nasıl tespit edilir?

1. Kronik hastalıklar veli beyanına istinaden belirlenmektedir. Bu durum hastalıkların ve ihtiyaçların etkin belirlenmesinde zorluklar oluşturmaktadır. 
2. 5 nolu bölümde tanımlanan okul hemşireliği sisteminde görevlendirilen sağlık çalışanları ile rehber öğretmenlerin, çocukların sağlık bilgi sistemine erişiminin olması sağlanabilir, kronik hastalığı bulunan çocuklar için afet ve acil durumlarda bilgi erişim için önceden veli onayı alınabilir.

1. Nadir/Kronik hastalığa sahip çocukların temel ihtiyaçları nelerdir?
   1. Afete Bireysel Hazırlık: Ailelerin temel ihtiyaçları nasıl karşılayacağı ile ilgili aile afet planına teşvik edilmesi
   2. Beslenme Ürünleri: Özel tüketim ihtiyacı olan temel gıdalar.
   3. Özel Mamalar ve Biberonlar: Hastalık özelinde kullanılan özel içerikli hazır besin ürünleri
   4. Hijyen Ürünleri: Hijyen koşullarının bozulması narin çocukların sağlıklarını olumsuz etkileyeceğinden dolayı bu ürünlere kesintisiz erişmeleri. Bebek bezi gibi temel hijyen malzemeleri
   5. Bölgeden Tahliye: Rutin temel ihtiyaçların bile karşılanmakta zorlanıldığı afet bölgelerinde tüm nadir hastalıklara sahip bireylerin ihtiyaçlarını karşılamak görece daha zor olacaktır. Bu sebepten narin çocukların mümkün olduğu kadar hızlı bölgeden tahliye edilerek daha düzenli yaşam koşullarına kavuşturulması önemli bir çözüm olabilir. 

Millî Eğitim Bakanlığı; çocukların bakım verenlerine afetten sonra nasıl tahliye olabilecekleri ile ilgili bilgileri vererek, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve TAMP Hizmet Gruplarında bulunan paydaşları ile bu konuda çalışma yaparak konuya destek olabilir.

Bakım vereneler tarafından söz konusu temel ihtiyaçların rutinde kullanılan temin noktaları gözden geçirilerek afet sonrası sürdürülebilirliği sorgulanmalı. Okullarda bulunan özellikli temel ihtiyaç sahibi öğrencilerin tespit edilmesi ve bu ihtiyaçların karşılanması yönünde okulun bulunduğu ilçede ihtiyaç temin yolları konusunda ön planlama yapılabilir.

Yatılı okulların ihtiyaç dağıtım merkezleri olarak kullanılabilir.

1. Nadir/Kronik hastalığa sahip çocukların medikal ihtiyaçları nelerdir?

1. Medikal cihazlar
   1. Hava yolu yönetimi ile ilgili cihazlar / pilli çalışan modeller iyi uygulama yaratabilir.
   2. Maskeler, airchamberler, oksijen kondansatörleri ve güç cihazları
   3. Wolker, baston ve yürüme destekleme araçları
   4. Yetim ilaç ihtiyaçları
      1. Reçeteli ilaçlar
      2. Hava yolu yönetimi ile ilgili inhaler ilaçlar
      3. Hemofili destekleyen ilaçlar (mor reçete)
      4. Otoenjektörler
      5. Albinizmli çocuklar için de spf 50, UVA ve UVB koruyucu nitelikte güneş kremi
      6. Dermokozmetikler
      7. İlaç dağıtımında soğuk zincirin devamlılığı önem arz etmektedir. Bu konu Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birlikleri tarafından çalışılan bir konudur. Yalnızca toplanan yardımlarda bu önceliği göz ardı etmemek gerekir.
   5. Paketleme ve sevk kriterleri
      1. Hastaların tespit edilmesi

Milli Eğitim Bakanlığı okullarda özellikli ihtiyaç temin odak noktaları oluşturmak üzere plan yaparak, okul bünyesinde bulunan özel ihtiyaç sahibi çocukların ihtiyaçlarının teminine destek olabilir.

Sağlık Bakanlığı ve Ecza Odalarının olası afet sonrası kullanım için ilçelerde planladığı ilaç toplama ve dağıtım merkezleri ile ilgili konum ve yetkili bilgilerine ulaşılması, lojistik süreklilik için avantaj sağlayacaktır. Afet sonrası bu bilgilere nasıl, ne zaman ve nereden ulaşılacağı ile ilgili plan yapılmalı. 

Alınan bilgilerin ihtiyaç sahipleri ile paylaşılması, medikal ihtiyaçların bu noktalardan sürekli teminine destek olabilir.

1. Afet ve acil durum sonrası nadir/kronik hastalığa sahip çocukların temel ve medikal ihtiyaç tespitleri nasıl yapılabilir?

1. İlçe bazlı kronik hastalığa sahip çocukların toplam bilgisine ulaşmak ön plan yapmaya fayda sağlayabilir. Türkiye Afet Müdahale Planı çalışmalarında Milli Eğitim Bakanlığı yetkililerinin Sağlık Bakanlığı yetkililerinden bu bilgiyi alarak İlçe Milli Eğitim Müdürlüklerine ulaştırılması ilçelerde doğacak olası ihtiyaçların belirlenmesine ve Sivil Toplum Kuruluşları yada olası tedarikçilerle ile ön çalışma yapılmasına katkı sağlayabilir.
2.  Okul afet planlarında afet sonrasında velilerin kronik hastalığa sahip çocukların ihtiyaçları için başvurabilecekleri okul içi veya ilçe odak noktaları planlayarak velilerle paylaşılması, gizlenen hastalık ihtimaline karşı okul panosunda açık afişlerle ve dijital iletişim kanallarıyla okul içinde duyurulması ihtiyaç tespitini kolaylaştıracaktır.
3. Odak noktalarının nerelerde kurulacağı, kimlerin görevli olacağı ve çalışma şekli ile ilgili kılavuzlar hazırlanmalıdır. Afet sonrası etkinliği arttırmak için afet öncesi yapılacak çalışmalar önem arz etmektedir.
4. Öğretmenlerin ve psikososyal çalışma yürütücülerin, afete hazırlık döneminde afet sonrası doğabilecek ihtiyaçlara nerelerden erişilebileceğine yönelik çalışma yapılması ve potansiyel afet çalışanlarının bulundukları bölge özelinde bilgilendirilmesi afet sonrası narin çocukların için yapılacak çalışmaları destekleyebilir.

1. Öğretmen bilgilendirme seminerleri
2. Rehber çalışmaları
   1. Afette okul yönetimi, kurumsal hazırlık çalışmaları
   2. Afiş ve kılavuz çalışmaları
   3. Görsel ve video materyal oluşturulması

1. Okul hemşireliği çalışmaları Sağlıklı Okul başlığında geliştirilebilir mi?

Sağlıklı okul sistemi, mevzuat çalışması, sertifika programının işleve yönelik güncellenmesi, mevcut yönergeye ek yapılabilir. Belli sayının üstünde öğrencisi olan okullardan başlanabilir. Aşağıdaki konular bu başlıkta yapılacak çalışmalar ve kapasiteye örnek olabilir. Konu ile ilgili pilot çalışma yapılması önerilir.

1. Narin çocukların medikal takibi
2. İlk müdahale ekipman ve yetkinliği
3. Sağlıklı beslenme, ilk yardım, hijyen vb. konularda kulüp çalışmaları
4. Rehber öğretmenler ile ortak çalışma planı
5. Çocuklar için anketler veya gözlemle narin hastalıklarda erken teşhis sağlanması
6. Tedavi gören ve okula devam edebilen çocukların okula uyum süreçlerine destek olunması
7. Aile hekimliğine destek olarak aşılama teşviki
8. Malnütrisyon ve obezite takibi
9. Özel ilgiye ihtiyaç duyan çocukların afet sonrası ihtiyaçlarını karşılamaya yönelik planlara ve çalışmalara destek olabilir.

1. TAMP (Türkiye Afet Müdahale Planı)

1. Okullar plan kapsamında; barınma ve beslenme hizmetleri, tıbbi uç nokta ve lojistik merkezleri olarak kullanılması düşünülmektedir. Plan detayının çalışılması eğitim süreçlerinin devamlılığı ve narin çocukların ihtiyaçlarının karşılanması açısından süreç yönetimine katkı sağlayabilir. 
2. Sağlık hizmet grubu
   1. İlçe istatistikleri: Kronik hastalık ihtiyaç tespitinde bilgi yönetimi ve afet öncesi hazırlık konusunda çalışma yapılabilir.
   2. Aile hekimleri için barınma noktalarında görevlendirme planlanıyor. Hangi okullarda barınma ve dolayısıyla sağlık birimi oluşturulacaksa bilginin tüm ilçe okulları ile paylaşılması.
   3. Barınma hizmet grubunun okul barınma alanı planları: Okullarla ilgili barınma alanı planlarının milli eğitim ile paylaşılması.
   4. Tahliye hizmet grubu: Bu alanda çalışan kamu kurumlarının öncesinde hareket planlarının kurumsal olarak öğrenilmesi, narin çocukların hızlı ve güvenli tahliye edilmesi, temel ve medikal ihtiyaçlarına ulaşabilmesine destek olabilir.
   5. Kayıp çocukların tanımlanması, bakım verenleri ile buluşturulması hem hukuki hem sosyal açıdan bir ihtiyaç olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu kapsamda Milli Eğitim, Aile ve Sosyal Politikalar, Sağlık ve Emniyet ekipleri birlikte çalışma yürütmektedirler. Sonuca ulaşmak adına kurumların bilgi sistemlerinin entegrasyonu üzerine çalışma yapılmalıdır.
   6. Ulaştırma hizmet grubu kurumları ile ortak planlama yapılarak, afet bölgesi için temin edilen ihtiyaçların ilçe milli eğitim müdürlüklerine ulaştırılması ile başlayıp okullara ve ihtiyaç sahibi çocuklara uzanan lojistik ağı kurulabilir. 

Çıktı: Belirlenen hedef doğrultusunda katılımcıların ortak çalışmasıyla öneriler 6 maddede toplanmıştır. Öne çıkan maddeler özetlenmeye çalışılmıştır. Afet ve acil durum yaratan olaylardan sonra etkilenen bölgede yaşayan Nadir/Kronik hastalığa sahip çocukların temel ve medikal ihtiyaçlarına kesintisiz erişimini sağlamaya yönelik sistem ve ön hazırlık önerisi geliştirilmeye çalışılmıştır.

Önerilen her madde için konu ile ilgili sorumlu ve yetkililerden oluşacak çalışma gruplarıyla derinlemesine analiz ve çalışma yapılmalıdır.

Doğal Afet Masası Ekibi:

Aslı DURMUŞ                  - İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi

Aslıhan Özcan MOREY     - Psikolog

Caner DADAK                   - Hemofili Derneği

Çağlar ERÇOK                  - Spastik Çocuklar Vakfı

Emel GURUHAN              - İstanbul Eczacılar Odası

Gülşen ÖZER                     - İl MEM Özel Eğitim Hizmetleri Şube Md

Hasan Hüseyin SELVİ       - İstanbul İl MEM

İlknur GÖRGÜN                - KİFDER Başkanı

Kudret ÇELEBİ                 - KİFDER

Melek OKUR                     - İstanbul İl MEM

Nursinem ŞİRİN                 - Tohum Otizm Vakfı

Olcay SOYKAN                 - Nadir Hastalıklar Ağı

Osman TOSUN                  - İstanbul Eczacılar Odası

Özlem CEYLAN                - Alerji ile Yaşam Derneği

Sinem YARAŞAN             - Spastik Çocuklar Vakfı

Yasin ÖZEL                       - TaySach - Sandhoff Derneği

Yetkin BASKIN                 - Eyüp RAM Md