Narin Çocuklar Projesi
Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların eğitim ve sosyal yaşam haklarının iyileştirilmesi amacıyla 2022 yılında İSTMEM (İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü) ve Sanofi iş birliğiyle Narin Çocuklar Projesi hayata geçmiştir.
Narin Çocuklar Projesi, nadir hastalıklara sahip eğitim çağındaki çocukların hastalık süreçlerinde yaşadıkları sorunları; öğretmen ve öğrencilerin konuyla ilgili farkındalıklarını araştırmayı; sorunlara yönelik çözüm önerileri geliştirmeyi ve ortaya çıkan sonuçlara göre ilgili Bakanlıklara düzenleme önerisinde bulunarak, bilgilendirme ve farkındalık amaçlı çalışmalar yürütmeyi kapsamaktadır.
Projenin ilk aşaması olarak, nadir hastalıktan muzdarip öğrencilerin eğitim hakkına erişim durumunun belirlenmesi ile ilgili durumun değerlendirilmesi ve öneriler ön raporunun oluşması için çocuklar ile sanat terapileri eşliğinde odak görüşmeleri ve ebeveynleri ile birebir görüşmeler yapılmıştır. Velilerin ve çocuk hastaların bakış açılarının ile birlikte yaklaşık 5.000 öğretmen ile kronik hastalık ve nadir hastalık ile ilgili farkındalıklarını ölçmek amacıyla anket çalışması yapılmıştır. Yapılan bu kalitatif ve kantitatif çalışmaların sonucunda nadir hastalıklarla yaşayan çocukların eğitim ve sosyal yaşam haklarının değerlendirilmesi ve doğal afet dönemlerindeki ihtiyaçlarının belirlenmesi amacıyla geçtiğimiz yıl sonu başlatılan projenin analizinin çıktıları raporlaştırılarak ilk olarak Narin Çocuklar Değerlendirme Toplantısı’nda paylaşıldı.
Akademisyenler, öğretmenler, psikolojik değerlendirme ve rehberlik uzmanları, hasta dernekleri ve hekimler gibi değerli meslek gruplarının katılımı ile gerçekleştirilen toplantıda, projeye ait dört farklı çalışma grubunun analiz ve raporları sunuldu. Sunulan rapor içeriklerinde:
- Kronik/nadir hasta çocukların eğitim ve sosyal yaşamlarındaki ihtiyaçlarının belirlenerek var olan sosyal yönetmeliklerin geliştirlmesi ve/veya düzenlenmesi için aksiyon planı
- Farkındalığı arttıracak öğretmen eğitim programları
- Öğretmen ve öğrenci eğitim programlarının ve hastalık teşhisi sonrası okul uygulamaları
- Nadir hastalığa sahip öğrencilerin doğal afet dönemlerinde yaşamsal ihtiyaçlarına yönelik konuları içeren kriz eylem planı ve paydaş haritalaması
konularına ait detaylar yer almıştır.
Narin Çocuklar Değerlendirme Toplantısı’nın en önemli çıktılarından biri olan öğretmenlerin bu alanda bilgilendirilmesi ve ulusala yayılan bir hizmetiçi eğitim programının başlatılması ihtiyacı sonrasında İstanbul’da pilot olarak gerçekleştirilen Öğretmen Eğitim Programı ile farkındalıklarını arttırmak üzere 3 gün boyunca yaklaşık 80 örgün eğitimde görevli gönüllü öğretmene ve 100’ü aşkın hastane sınıfında görev alan gönüllü öğretmene eğitimler verildi. Bu eğitimle birlikte öğretmenlerin konuya dair duyarlılıklarının arttırılması, sahada aktif olarak savunuculuk yapmaları beklenmektedir. Ayrıca öğretmenlerin ulusala yayılması planlanan hizmet içi eğitim programında formatör öğretmen olmaları hedeflenmektedir.
Projenin ulusala yayılması durumunda nadir hastalıktan muzdarip çocukların eğitim alanındaki ihtiyaçlarını adreslerken, hastaların tedaviye erişmesindeki en önemli kurum olan Sağlık Bakanlığı’nın da projenin bir paydaşı olması ve hizmet içi eğitim programının medikal içeriğinin hazırlanmasında ve bundan sonraki stratejik planlarına sağlık okuryazarlığını arttırmak adına eğitim alanından da hedefler eklemesinin projenin verimliliği için çok önemli olacağını düşünmekteyiz.
Narin Çocuklar Projesi ile nadir/kronik hastalık tanısı almış çocuklara doğru ilk yaklaşım ve sorumluluk sınırları konusunda öğretmenlere yönelik akademik bilgilendirilme yapılarak , çocuk hastaların temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaşacağına ve eğitim hayatlarının uyum içinde devam edeceğine inanıyoruz.
